2025「罕罕漫游」三亞站：陽光下，生命的多樣性從未停止綻放

中國發展網訊   4月5日至4月8日，14組罕見病兒童家庭的15位罕見病患兒相逢海南三亞，在“輕探索”與“深體驗”雙軌行程設計中，“打卡”親子海灘時光、海洋水族館游覽、熱帶植物園觀光等活動，完成共同體驗生命、追光陽光的約定。

全球共有7000余種罕見病，這些疾病占人類疾病的10%。盡管發病率較低，但患者數量龐大——據不完全統計，中國有超過兩千萬的患者，包括白化病、杜氏肌營養不良、Rett綜合征等。

這場為期四天的旅行，為孩子們打開了一扇暫時遺忘疾病傷痛的窗口，通過認識新朋友、發現新自我汲取新的力量。在開營儀式上，有小朋友“發現”自己的“超能力”是“一個為朋友們送溫暖的小太陽”。對于主辦方而言，舉辦罕見病兒童家庭集體旅行項目的初衷，正是希望能借助旅行特有的療愈場景，重構孩子們的自我認識，幫助孩子們悄然打破疾病的枷鎖，閃爍出屬于自己的光芒。

生命的旅行從不孤獨。熱心公益的賈乃亮先生，尤其關注罕見病群體。作為罕見病公益愛心大使已連續3年資助了罕罕漫游項目，曾陪伴孩子們一起前往了北京環球影城和南京海底世界，與此同時還通過自己的影響力在各個平臺發聲，讓更多的普通大眾關注到了罕見病群體。

4月6日上午，亞特蘭蒂斯水族館的玻璃穹頂下，孩子們貼著冰涼的壁面，看鰩魚舒展雙翼掠過眼前。在海洋水族館，他們追逐著水中斑駁的光暈，凝視著水母的游弋，沉默的海洋用無聲的語言告訴孩子們——世界本就是多姿多樣，各有不同，生命的美從不因形態而褪色。

4月7日上午的興隆熱帶植物園，則成為了孩子們的自然哲學課堂。14組家庭穿行在三千多種植物構建的生命博物館，觸摸著生命智慧的具象表達：五色可可果最終都將在成熟時統一成金黃，正如每個生命都有獨特的成長時區；檳榔樹與胡椒藤演繹著垂直共生的奇跡，恰如父母用偉岸身軀為子女抵擋風雨。植物園里的千姿百態，詮釋了生命的豐富多元和積極向上，無論是植物還是人類，即便與生俱來一些殘缺和不同，命運也從不剝奪各自綻放的權利。

在堅春天老師的詩歌課堂里，醫療報告上冰冷的“1?”發病率符號被孩子們重新賦義——橫杠化作地平線，圓圈變成初升的太陽。這個曾被統計學定義的群體，此刻正用文字構建著屬于自己的坐標系。

在結營環節，蔻德罕見病中心攜手堅春天工作室為罕見病孩子們布置了一個詩歌展，孩子們寫的詩被布置在酒店的草坪上。誠如詩歌課堂的堅春天老師所說，詩歌雖然無法治愈小朋友們的疾病，卻能改變他們丈量世界的尺度和看待世界的方式。

成功的旅行體驗離不開精心的設計與策劃。不同于以往的親子旅行，在這次三亞站中，活動組織方新增了“輕探索”與“深體驗”雙軌行程設計，便于給予不同身體狀況的家庭盡可能豐富的個性化體驗，減輕家庭出行負擔。同時，主辦方還為每個孩子提供全新設計的旅行護照，專業攝影攝像團隊全程留念，為罕見病家庭留下難能可貴的記憶痕跡。

本次罕罕漫游三亞站活動的順利開展，離不開社會各界熱心人士的傾心關注。活動由賈乃亮資助，蔻德罕見病中心主辦，LIGHT亮計劃、CM公益傳播與商業向善聯合共創，此外還得到了三亞美豪利酒店投資有限公司希爾頓花園酒店、三亞捷程智遠商務會展有限公司、堅春天工作室、罕見病信息網等伙伴提供支持。

組織方表示，通過罕罕漫游項目，期望能幫助罕見病患者家庭走出困境，讓他們暫時忘卻疾病的痛苦，勇敢地與家人一起去實現那些藏在心底的約定，體驗一場身心減負的心靈奇旅。同時，組織方也希望這次罕罕漫游活動能引起社會各界對罕見病兒童及其家庭的廣泛關注，讓罕見被看見——未來不久，社會各界還能透過北京的6塊戶外大屏和6000塊樓宇電視，再次認識罕見病及其負重前行的特殊群體，更深入地了解和關注罕見病議題。